Versorgungsatlas

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Prävalenz seltener Erkrankungen in der ambulanten Versorgung in Deutschland im Zeitraum 2008 bis 2011

Versorgungsatlas-Bericht Nr. 15/13

Wann eine Erkrankung als selten gilt, ist international nicht eindeutig definiert. Während sich europaweit eine Prävalenz von bis zu 50 Fällen pro 100.000 Einwohner etabliert hat, wird in den USA eine Erkrankung mit bis zu 70 Fällen je 100.000 als „selten“ definiert. Auch die publizierten Angaben zur Gesamtzahl Seltener Erkrankungen (SE) schwanken zwischen 6.000 und ca. 8.000 Entitäten.

Die Kommission der Europäischen Gemeinschaften (EU-Kommission) schätzt die Punktprävalenz von SE auf 27 bis 36 Mio. Betroffene innerhalb der EU-27 (ohne Kroatien), was 6-8% der Gesamtbevölkerung in der Europäischen Union (EU) entspricht. Auf Deutschland bezogen bedeutet dies, dass bundesweit etwa vier Millionen Menschen an einer diagnostizierten SE leiden. Bemerkenswert ist, dass die Mehrzahl der betroffenen Patienten an Krankheiten mit Prävalenzen von weniger als einem Fall pro 100.000 Einwohner leidet. Die durchschnittliche Diagnosedauer ab dem Auftreten der ersten erkrankungsspezifischen Symptome beträgt bei SE sieben Jahre.

Gesicherte Prävalenzangaben liegen hinsichtlich der Zahl der Krankheitsentitäten und der Datenqualität nur eingeschränkt vor, wobei bereits die Datenerfassung zur Prävalenzermittlung eine große Herausforderung darstellt. In Deutschland geschieht dies momentan mit Hilfe von 119 verschiedenen Registern zu differenten SE. Die einzige uns derzeit bekannte, verfügbare umfassende Quelle bietet eine Publikation von Orphanet zur Prävalenz seltener Krankheiten.

Mit dieser Studie soll erstmals in Deutschland die Prävalenz von SE anhand von Routinedaten aus der vertragsärztlichen ambulanten Versorgung in einem größeren Umfang untersucht werden. Der Untersuchungszeitraum ist 2008 bis 2011. In Exkursen wird auf die „relativ häufige“ SE Sarkoidose und auf im Neugeborenenscreening erfasste Krankheiten besonders eingegangen.

Bericht (Langfassung)

Infoblatt

Abstract (englisch)

Zi-Kodier-Manual Abwehrschwäche, Infektanfälligkeit oder Immunschwäche 2015 (Kodierhilfe nach ICD-10 für Arztpraxen)

Schlagwörter (Keywords): ambulante Versorgung, Diagnose, Neugeborenenscreening, Prävalenz, seltene Erkrankungen, Sarkoidose

Zitierweise des Berichts vom 25.11.2015
Schulz Maike, Wandrey M, Hering R, Schulz Mandy, Bätzing-Feigenbaum J.
Prävalenz seltener Erkrankungen in der ambulanten Versorgung in Deutschland im Zeitraum 2008 bis 2011.
Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi).
Versorgungsatlas-Bericht Nr. 15/13.
Berlin 2015
DOI: 10.20364/VA-15.13
Link: http://www.versorgungsatlas.de/themen/gesundheitsindikatoren/?tab=6&uid=63